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天，一封由全國148個城市289名罕見病患者及其親友聯合署名的《關于完善有關就業保障制度、促進罕見病群體平等就業的建議信》，從五個地方被寄往人社部、民政部和衛生部及全國31個省市政府辦公廳，呼吁有關部門建立職業培訓評估機制、消除制度性歧視、建設支持性工作環境及提供個性化就業服務等。
罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。我國各類罕見病患者總數應有千萬人之多。這次聯名建議信活動，是由一個名為“聽，我們的聲音”罕見病關注小組發起的。他們于近日發布了一份《罕見病及因病致殘群體職業選擇狀況調查報告》。
《調查報告》顯示，將近一半受調查者不滿意當前的工作狀況，身體狀況與工作要求不符及待遇太低或不公成為不滿主因，而技能不足、被歧視及沒了解到適合崗位為未能找到適合工作主因。身體不舒服成為工作生涯中最大的不便利，提供職業培訓及醫療服務成為最大需求。
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